Die Diagnose, dass ihr Kind möglicherweise niemals erwachsen wird, stürzt Familien innerhalb von Sekunden in einen Sturm der Verzweiflung, Hilflosigkeit und manchmal sogar Isolation. Die Deutschen Kinderhospiz Dienste (DKD) helfen unmittelbar und lebensnah. Denn ihr Schicksal stellt eine Familie vor häufig schwer zu bewältigende Herausforderungen. Das hat auch die Familie von Emil erlebt. Seit der Geburt ihres dritten, schwerkranken Kindes drehte sich der Alltag nicht mehr allein um Schulaufgaben, Arbeit und ein „normales“ Familienleben, sondern war und ist geprägt von Krisen, Sorgen und Hilflosigkeit. Es geht Emils Familie dabei wie mindestens 50.000 anderen Familien bundesweit, die mit einem todkranken Kind leben. Durch den Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Löwenzahn vor Ort fanden Emils Eltern Unterstützung. Und das Online-Familiennetzwerk „You never walk alone“ der Deutschen Kinderhospiz Dienste holte sie aus der sozialen Isolation.
Es war eine ganz normale Schwangerschaft, ohne Komplikationen, ohne beim Kind diagnostizierte Krankheiten. 45 Minuten nach seiner Geburt hat Emil seinen ersten Krampfanfall. Seitdem sind drei Jahre vergangen. Drei Jahre voller Ungewissheit, Bangen und Hoffen, drei Jahre mit wenig Schlaf, einer nicht enden wollenden Antragsflut, aber auch mit kleinen Lichtblicken, als Emils Eltern zum ersten Mal von den Deutschen Kinderhospiz Diensten hören und in Dortmund die ersten Gespräche mit dem Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Löwenzahn führen. Zum ersten Mal fühlte sich die Familie nicht allein mit ihrem Problem, sie hörte und sah, dass es viele andere Familien gibt, denen es ähnlich geht, die dieselben Kämpfe fechten – unter anderem mit Krankenkassen.
„You never walk alone“ garantieren die Deutschen Kinderhospiz Dienste allen betroffenen Familien – auch Emils Eltern, die nach der Diagnose und den ersten Gesprächen mit Löwenzahn auch das Online-Netzwerk „You never walk alone“ kennen- und schätzen lernen. Es gibt eine Messenger-Gruppe, die von der Initiatorin des Netzwerkes – die selbst eine betroffene Mutter ist – moderiert wird. Die vielen Alltagstipps, die in der Gruppe ausgetauscht werden, sind auch für Emils Eltern eine Hilfe. „Es tut so gut, sich mit anderen Eltern auszutauschen, die ebenfalls ein schwerstkrankes Kind haben. Es ist so wichtig, Unterstützung anzunehmen. Und die ist bei Löwenzahn so vielfältig.“ So viele Probleme, so viele Hindernisse, die den Alltag einer betroffenen Familie schwer machen. Dazu das überwältigende Gefühl, oft allein zu sein. Hier helfen die DKD mit ihren haupt- und ehren-amtlichen Mitarbeiter*innen der Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienste Löwenzahn inzwi-schen an sechs Standorten in Deutschland und über das Online-Familiennetzwerk „You never walk alone“. Da gibt es die Ehrenamtlichen, die – von den DKD selbst ausgebildet – regelmäßig Zeit in den Familien verbringen und helfen, die Eltern in ihrem herausfordernden Alltag ein Stück zu entlasten, indem sie dem kranken Kind oder den gesunden Geschwistern ihre Zeit widmen und den Eltern Raum geben, sich um andere Dinge und vor allem um sich selbst zu kümmern. In den Geschwistergruppen stehen regelmäßig die gesunden Geschwister im Mittelpunkt. Da gibt es aber auch die Menschen bei den DKD, die im Antragsdschungel der Familien den Über- und Durchblick behalten, die die Eltern motivieren, für Leistungen und Anerkennungen zu kämpfen.
Kinderhospizarbeit hat ein Problem: Sie ist brutal unterfinanziert. Die Krankenkassen übernehmen nur einen Bruchteil der Kosten, die notwendig sind, damit die Deutschen Kinderhospiz Dienste an ihren mittlerweile sechs Standorten in Bochum, Dortmund, Frankfurt, Regensburg, Schwerin und im Westerwald ihre Kosten decken können. Deshalb sind Spenden unerlässlich!
Wer das Projekt der Deutschen Kinderhospiz Dienste unterstützen möchte, kann dies auf vielen Wegen tun:
Spendenkonto: DE87 4416 0014 6576 7958 04
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